В Казахстане предоставляется бесплатное лекарственное обеспечение для пациентов, страдающих 48 редкими (орфанными) заболеваниями
В Казахстане предусмотрено бесплатное амбулаторное обеспечение 96 лекарственными препаратами для пациентов с 48 орфанными или редкими заболеваниями, как сообщает Министерство здравоохранения РК.
Важно отметить, что доля финансирования препаратов для лечения пациентов с орфанными заболеваниями составила более 25% от общего бюджета амбулаторного лекарственного обеспечения в Казахстане. Несмотря на то, что численность самих пациентов, страдающих редкими болезнями, составляет всего 1% от общего числа пациентов, получающих лекарства.
В 2023 году из республиканского бюджета были закуплены орфанные препараты на сумму 74 млрд тенге через Единый дистрибьютор для амбулаторного лекарственного обеспечения. Стоит отметить, что в 2020 году эта сумма составляла 29,3 млрд тенге. Также были закуплены лекарства на стационарном уровне на сумму 20 млрд тенге.
Кроме того, по решению маслихатов в 2023 году выделено финансирование в объеме 15,7 млрд тенге на лечение орфанных болезней за счет местного бюджета.
Важно отметить, что дорогостоящие препараты для ограниченного количества пациентов оказывают значительное финансовое давление на бюджет страны. Анализ затрат на закупку орфанных лекарственных средств показал, что наиболее затратными являются 47 орфанных препаратов. Например, средняя стоимость курса лечения в год 1 пациента с применением Элосульфазы альфа при заболевании Мукополисахаридоз составляет 131,3 млн тенге, Нусинерсен при заболевании Спинальной мышечной атрофии - 168,2 млн тенге, Аталурен при Мышечной дистрофии Дюшена - 147,8 млн тенге, а Агалзидаза бета при Болезни Фабри - 68,3 млн тенге.
В международной практике основные затраты на лечение и поддержку таких пациентов часто покрываются благотворительной помощью. Общественный фонд «Қазақстан Халкына», созданный по указу Президента страны с 2022 года, обеспечил 389 пациентов с орфанными заболеваниями благотворительными средствами на общую сумму около 40 млрд тенге.
В Республике Казахстан орфанными (редкими) считаются заболевания, частота встречаемости которых не превышает 50 случаев на 100 000 населения.(Источник:ortcom)
